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12岁女儿自闭症挑战:妈妈的挣扎与坚守

07-10

12岁女儿自闭症挑战:妈妈的挣扎与坚守


她,是一个漂亮的山东姑娘,也是一位超人妈妈。

大女儿12岁,小女儿6岁,两个孩子都长得眉清目秀。

可命运却偏偏和她开了个巨大的玩笑,大女儿3岁被确诊为重度自闭症

从此,她带着孩子开始了漫长却又希望渺茫的康复之路。

9年间,她没有工作,没有社交,从未在上半夜睡过觉,顶着巨大的压力活在崩溃的边缘。

她曾想带着孩子一死了之,却逃不过良心的谴责。

面对孩子的哭闹、失智、自残,她只能在崩溃中治愈,周而复始,坚强且努力地生活着。

01、孩子从小看似正常

这位超人妈妈叫小谢,山东泰安人。

2011年,她不顾父母反对,远嫁到了济宁。丈夫是她的网恋男友,一个老实善良的大学生。

婚后不久,小谢怀孕了,面对这突如其来的爱情结晶,夫妻俩激动不已。

产检一切顺利,十月怀胎后,小谢生下了一个女儿。

这个孩子除了睡眠差之外,和正常的孩子没什么区别,长得非常可爱。

初为人父、人母,小谢和丈夫对孩子百般呵护,恨不得时刻将心爱的女儿捧在手心里。

爸爸是个顾家的好男人,下班了就主动帮妻子照顾女儿,给孩子洗澡、洗屁股、换尿不湿,轻车熟路。

在夫妻俩的悉心照顾下,女儿长得也好,从翻身到坐立,再到会走路,也学会了叫爸爸妈妈。

孩子一岁三个月,小谢给女儿断了奶。

此后,孩子交给了奶奶带,而小谢白天则去上班,晚上带娃。

随着孩子一天天长大,她也学会了唱儿歌、背唐诗,但小谢开始感觉到孩子有些异常。

别的同龄孩子,会的东西比女儿多。

有些东西,无论一家人怎么教,孩子就是学不会,要么不愿意学。

而且,女儿不会和别的小朋友玩,喜欢自己一个人安安静静地玩耍。

2015年的春节,开启了小谢一家人的噩梦。

春节刚过,小谢带着孩子回娘家拜年。

期间,有个小弟弟想找小谢的女儿玩,结果,孩子情绪失控,大喊大叫。

小谢没把这事儿放在心上,但是孩子的爸爸已经意识到了,女儿的行为不太正常。

02、孩子被确诊自闭症

探亲回家后,爸爸打算带孩子去医院看一下,求个安心。

起初,小谢觉得这是小题大做,没必要。但她拗不过,只好同意了。

他们去了当地的人民医院,医生测试一番后,没发现孩子没有什么问题,推断是孩子可能是因为出门少导致的。

隔了几天,他们还是觉得孩子不太对劲,又跑了趟医院,得到的还是一样的结果。

后来,小谢夫妻俩干脆换了一家医院。这次,医生不敢妄下诊断,建议他们去省儿童医院。

最后,他们去了东齐鲁儿童医院。在那里,孩子被确诊为:退化型重度自闭症。

这个结果意味着,孩子的病情会越来越严重,随着长大,她的语言功能和认知都会退化成婴儿状态。

医生的话犹如五雷轰顶,小谢顿时感觉天塌了。

走出诊室,她抱着孩子在医院的走廊上嚎啕大哭,身体止不住的颤抖。

紧接着,他们住进宾馆,等待做各种各样的检查,然而,所有的检查结果都是正常的,没发现任何病灶。

元宵节那天,夫妻俩无奈地带着着女儿回家了。

这是他们人生中最痛苦的一个元宵节。

得知孙女患病后,爷爷奶奶也没了过节的心思,默默流泪。

在医院故作坚强的爸爸,回到家,情绪决堤了,他抱着女儿崩溃地大哭了起来。

哪怕闺女得个其他的病,就是换肝换肾也行,砸锅卖铁他也给治。

可如今,闺女得的是自闭症病,有钱也没法治,父母只能看着孩子走向绝望的人生,无能为力。

那种的痛苦和无力感,笼罩着全家,一家人压力巨大,心力交瘁。

03、艰难的干预之路

命运作难,希望崩塌,但一家人的生活还得继续。

崩溃过后,小谢开始振作起来,她带着孩子去找康复机构做康复。

一天7节课,小谢全程陪同,一天基本上干不了其他事。

更让小谢崩溃的,是孩子康复不配合,每天都哭闹不止。

从早上醒来就开始哭,上康复训练课哭,晚上睡觉也哭,甚至连吃饭、喝水、上厕所都哭。

独自一人面对一个整天哭哭啼啼的孩子,小谢精疲力尽,精神压力也特别大。

她曾经想带着孩子一死了之,对孩子和自己都是一种解脱。

后来,她被朋友骂醒了,她没权决定孩子的生死,死只是一个不负责任的借口。

没错,一个母亲,有权决定孩子的出生,但没权决定孩子的死亡。

从那之后,小谢开始变得坚强起来,风雨无阻地带着女儿坚持去做康复。

然而,坚持了几年下来,不仅没看到孩子的进步,孩子却退化得很厉害。

孩子晚上不肯睡觉,半夜到处走来走去,她还喜欢莫名其妙得尖叫、乱摔东西。

大小便,她不知道去卫生间拉,也控制不住,经常弄得家里到处都是大小便,甚至连床上、桌上都是。

最让人无奈的,是孩子会自残,情绪一上来就碰头、咬手,经常把自己弄得伤痕累累。

小谢夫妻俩也希望出现奇迹,他们带着孩子看了很多专家,也做了很多检查,但没有治疗方法,唯一的治疗手段就是干预。

抱着不放弃的信念,小谢只能坚持带着女儿去做干预。

几年来,在母女俩的共同努力下,孩子有了些许进步。

慢慢的,孩子学会了自己上厕所,学会了听简单的指令,学会了自己穿简单的鞋子……

但是,9年了,孩子没再开口说过一句话,甚至连简单的爸爸妈妈,都不会说。

04、二胎生下健康女儿

在女儿被确诊后9年时间里,生活有多难多苦,只有小谢内心最清楚。

除了面对女儿的疾病,她还需要承受别人的指指点点和闲言碎语。

有的亲戚,甚至直接当着她的面说,你这孩子是不是傻?幸亏是个女孩,长大找个婆家把她嫁出去就好了。

每每听到这样言论,小谢心里都很难过。

她爱这个孩子,女儿只是得了自闭症,不是十恶不赦,她也不会因为女儿是个星宝,就抛弃她。

自从女儿被确诊后,这个家,氛围极其压抑,看不到任何希望。

小谢也想再生个二胎,但是又担心下一个孩子会和女儿一样,到时候雪上加霜。

后来,在另一位自闭症妈妈的劝说下,小谢决定再博一次。

如果孩子健康,那是全家的幸运,女儿日后也有个伴。

如果,万一不幸又是星宝,那带一个也是带,带两个也是带,大不了自己再苦一点。

2018年,小谢迎来了她的小女儿,一个非常健康的宝贝。

妹妹的出生,给这个家庭点亮了一束光,带来了希望,一家人的脸上终于舒展开了笑容。

随着妹妹长大,6岁的她也渐渐学会了照顾姐姐。

陪着姐姐一起玩,出门会帮妈妈看着姐姐,姐姐生病时,也会贴心的陪在姐姐的床边……

有人说,妹妹的命真苦,出生在这样的家庭,以后还要负担姐姐的人生。

对此,小谢极力澄清,自己生二胎,并不是为了让她承担照顾姐姐的责任。

未来,妹妹可以去过自己想要的人生。

对于姐姐的未来,小谢夫妻俩内心早已有了初步的打算。

等到夫妻俩老了,照顾不了姐姐的时候,如果没有机构能收留女儿,他们就带着姐姐一起离开,不给妹妹增加负担。

可怜天下父母心,让人不禁泪目。

05、写在最后

因为家有自闭症女儿,这9年来,小谢没有再上过班,而且,未来她也没法出去工作。

家里的经济重担,全落在了丈夫一个人的身上,他跑滴滴,也跑外卖,竭尽全力给妻女提供更好的生活。

为了减轻丈夫的压力,前几年,小谢也会利用空余时间去摆地摊,赚点生活费。

如今,她鼓足勇气做起了自媒体,拍视频记录自己的日常生活。

照顾孩子之余,有空的时候,她就拍视频、开直播,经常从睁眼忙到深夜。

尽管这是一位非常努力的妈妈,但她还是招来了非议。

有的网友对她冷嘲热讽,说她为什么要生下一个自闭症孩子,自找苦吃;有的网友指责她不应该生二胎;还有的网友与她对比,寻找优越感……

人性是复杂的,对于别人的不幸,善恶皆取决于一个人的教养。

自闭症,正常产检是发现不了的。

自闭症的孩子没有错,他们的父母也没有错。面对命运的安排,有些事真的无能为力。

请善待那些来自星星的孩子,以及他们可怜的父母,社会多一份爱,他们就多一份活下去的勇气和力量。

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